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al diabete
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MANIFESTO DEI DIRITTI
DELLA PERSONA CON DIABETE
Roma, 9 Luglio 2009
Associazione
Associazione Parlamentare
per la tutela e la promozione
del diritto alla prevenzione
Associazione
Associazione Parlamentare
per la tutela e la promozione
del diritto alla prevenzione
INDICE
1. Diritti della persona con diabete
2. Aspettative e responsabilità della persona con diabete
e dei suoi familiari
3. Educazione continua della persona con diabete
4. Dialogo medico-persona con diabete
5. Controllo del diabete
6. Prevenzione del diabete
7. Impegno nella ricerca
8. Associazionismo responsabile
9. Diabete in gravidanza
10. Diabete in età evolutiva
11. Immigrazione e diabete
La Carta Europea dei diritti del malato, promossa da ACN -
rete europea di Cittadinanzattiva, è parte integrante del presente Manifesto
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del diritto alla prevenzione
PRIMA SEZIONE
DIRITTI DELLA PERSONA CON DIABETE
I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone
senza diabete.
I diritti comprendono la parità di accesso all’informazione, all’educazione terapeutica,
al trattamento del diabete e alla diagnosi e cura delle complicanze.
Il sistema sanitario deve garantire alla persona con diabete l’uso di metodi diagnostici
e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Il diritto delle persone con diabete a vivere una vita sociale, educativa, lavorativa
alla pari delle persone senza diabete deve essere considerato l’obiettivo primario
delle azioni di governo.
Occorre pertanto:
1. Sostenere la persona con diabete e i familiari nel superare gli ostacoli, i pregiudizi
e le diffidenze attraverso l'impiego di strumenti informativi, formativi, educativi
e sociali con la responsabilizzazione e il concorso attivo delle istituzioni, del
sistema socio-sanitario, delle società scientifiche e delle associazioni di volontariato
delle persone con diabete.
2. Aumentare la consapevolezza sociale nel mondo della scuola, in quello del lavoro,
nei luoghi in cui si pratica attività sportiva, nelle strutture sanitarie e nelle
organizzazioni sociali per evitare discriminazioni e preclusioni personali e professionali.
3. Istruire gli operatori socio-sanitari, gli insegnanti e gli istruttori sportivi e sensibilizzare
i colleghi di lavoro su come prevenire, riconoscere e trattare le eventuali
situazioni di urgenza.
4. Affermare che avere il diabete non preclude la possibilità di perseguire gli obiettivi
personali, familiari, lavorativi, sportivi e sociali.
5. Garantire uniformità di accesso al sistema sanitario su tutto il territorio in modo
da promuovere la migliore qualità di cura e di vita, la prevenzione e il trattamento
delle complicanze.
6. Promuovere in tutte le regioni l’identificazione dei soggetti a rischio per garantire
una diagnosi precoce di intolleranza glucidica e di diabete mellito.
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SECONDA SEZIONE
ASPETTATIVE E RESPONSABILITÀ DELLA PERSONA
CON DIABETE E DEI FAMILIARI
La persona con diabete e/o i familiari non sono sempre al corrente del percorso assistenziale
e degli obiettivi del trattamento farmacologico e nutrizionale a lungo
termine, come definiti dalle attuali linee guida terapeutiche.
La persona con diabete e i familiari possono credere erroneamente che la situazione
sia "sotto controllo" a causa della mancanza di sintomi e sospendere le adeguate
terapie o modificarle in modo incongruo.
La persona con diabete e i familiari devono ricevere una corretta informazione sulle
cause di scompenso e sui fattori di rischio per lo sviluppo di complicanze, affinché
siano consapevoli dell’importanza di condurre uno stile di vita sano, in linea
con le proprie possibilità e i propri bisogni.
Occorre pertanto:
1. Educare la persona con diabete e i familiari affinché possano vivere in base alle
proprie aspirazioni.
2. Aiutare le famiglie a gestire il diabete facendo formazione continua e fornendo
informazioni, strumenti e servizi che tengano conto delle necessità delle singole
persone.
3. Stimolare gli operatori sanitari (specialisti, medici curanti, infermieri, psicologi,
nutrizionisti, podologi, ecc..) ad ascoltare attivamente e per un tempo congruo
la persona con diabete e i familiari per conoscerne i bisogni, le aspirazioni e le
aspettative.
4. Indurre gli operatori sanitari a spiegare gli obiettivi terapeutici, verificandone sempre
la comprensione, e a sviluppare schemi di cura (personalizzati, condivisi, esplicitati
in forma scritta e orale) che indichino il trattamento da seguire abitualmente
e il comportamento da tenere in eventuali situazioni di urgenza.
5. Invitare tutti gli operatori socio-sanitari a prendersi cura degli aspetti psicologici
e sociali della persona con diabete e dei familiari.
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TERZA SEZIONE
EDUCAZIONE CONTINUA DELLA PERSONA CON DIABETE
L’educazione continua della persona con diabete, dei familiari e del contesto socio-
relazionale è uno strumento indispensabile per il successo terapeutico, per prevenire
e riconoscere eventuali complicanze e per raggiungere una piena autonomia
nelle gestione quotidiana del diabete.
È importante riconoscere alla terapia educazionale un ruolo centrale prevedendo
corsi strutturati.
Occorre pertanto:
1. Formare il personale sanitario all’educazione terapeutica e le organizzazioni di
volontariato all’educazione sanitaria della persona con diabete e dei familiari, in
funzione delle loro specifiche esigenze cliniche e socio-culturali.
2. Condividere con la persona gli obiettivi e le scelte terapeutiche, avendone dato
piena informazione, al fine di facilitare la gestione del diabete nella vita quotidiana.
3. Concordare la cura, l’alimentazione salutare e l’attività fisica costante e personalizzata.
4. Avvalersi di un gruppo multidisciplinare completo con competenze specifiche
(mediche, psicologiche, nutrizionali, infermieristiche, sociali) utili a rimuovere le
barriere a una corretta gestione del diabete.
5. Assicurare uniformità di accesso alla terapia educazionale su tutto il territorio
nazionale.
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QUARTA SEZIONE
DIALOGO MEDICO-PERSONA CON DIABETE
Per realizzare un'efficace gestione del diabete è indispensabile che il medico curante
e il gruppo multidisciplinare di riferimento conoscano non solo gli aspetti biomedici
ma anche quelli psicologici, relazionali e sociali della persona, le sue percezioni,
le sue aspettative, i suoi bisogni, gli ostacoli ed integrino tali elementi nel
piano assistenziale.
Allo stesso modo deve essere garantito alla persona con diabete un contesto nel
quale esprimere le proprie opinioni e riferire la propria condizione.
Occorre pertanto:
1. Indurre gli operatori sanitari ad avere una vera e propria alleanza terapeutica
con la persona con diabete e i familiari che comprenda: l’ascolto attivo, una comunicazione
empatica, un dialogo aperto e la regolare verifica non solo dello
stato di salute ma anche della qualità del servizio erogato.
2. Invitare gli operatori sanitari a sostenere la persona con diabete nell’acquisizione
di una piena consapevolezza della propria condizione e della propria cura.
3. Analizzare le abitudini e le dinamiche individuali e familiari che possono favorire
comportamenti a rischio.
4. Aumentare le possibilità di accesso e la disponibilità di contatti con operatori
sanitari, attraverso mezzi di comunicazioni complementari, quali linee telefoniche
e telematiche.
5. Facilitare quanto più possibile, la continuità di rapporto tra lo stesso gruppo
multidisciplinare e la persona con diabete all’interno dei centri specialistici e verificare
che ciò si realizzi anche attraverso la partecipazione civica.
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QUINTA SEZIONE
CONTROLLO DEL DIABETE
La persona con diabete deve essere consapevole che la sua è una condizione cronica,
che può essere asintomatica o presentare sintomi di gravità variabile, e deve
essere messa in grado di gestire la propria cura.
Una corretta gestione del proprio diabete permette una vita scolastica, lavorativa,
affettiva, sportiva e relazionale come quella della persona senza diabete.
Occorre pertanto:
1. Aumentare la conoscenza della persona con diabete e dei familiari sulle terapie
appropriate alle diverse condizioni cliniche, facili da realizzare da parte di ogni
singolo individuo e che consentano un agevole adattamento della cura.
2. Favorire nelle situazioni di ricovero in reparti non specifici, il coinvolgimento del
diabetologo nelle scelte terapeutiche o una assistenza diabetologica qualificata.
3. Facilitare l’iter burocratico per l’accesso a specifiche terapie e a strumenti di somministrazione.
4. Rendere la persona consapevole che il buon controllo del diabete dipende anche
da un’attività fisica regolare, da una corretta alimentazione, da un peso corporeo
nella norma nonché dal controllo della pressione arteriosa e della dislipidemia.
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SESTA SEZIONE
PREVENZIONE DEL DIABETE
Vi sono efficaci misure preventive che possono essere attuate nei confronti della
popolazione generale per ridurre la comparsa del diabete mellito contenendone
l’enorme impatto personale e sociale.
Le istituzioni devono validamente collaborare con le associazioni di volontariato delle
persone con diabete e loro familiari, le società scientifiche e le organizzazioni civiche
per ridurre la comparsa del diabete nelle persone a rischio.
Attività di comunicazione sistematiche e continuative, volte a favorire la prevenzione
e la diagnosi precoce, possono consentire il trattamento tempestivo del diabete
e la riduzione di tutte le sue conseguenze.
Occorre pertanto:
1. Richiedere alle istituzioni locali e nazionali la diffusione di informazioni e
l'attuazione di strategie per la prevenzione del diabete.
2. Informare la popolazione che l'insorgenza del diabete tipo 2 può essere ridotta,
anche nelle persone a rischio (adulti e bambini), adottando stili di vita salutari.
3. Coinvolgere le istituzioni a destinare risorse adeguate per la prevenzione e la
diagnosi precoce del diabete attraverso una comunicazione continua e coordinata
con le associazioni scientifiche, le associazioni di volontariato delle persone
con diabete e loro familiari e le organizzazioni civiche.
4. Considerare la famiglia e la scuola i luoghi privilegiati per l’educazione a un corretto
stile di vita.
5. Realizzare programmi di informazione ed educazione sanitaria presso la scuola,
le associazioni sportive, i centri residenziali per anziani e in generale tutti gli
ambienti di vita e di lavoro coinvolgendo le istituzioni sanitarie, i gruppi multidisciplinari
e le associazioni di volontariato delle persone con diabete e loro familiari,
là dove formate a tale scopo.
6. Invitare gli ambienti extra sanitari (scuola, lavoro, sport e comunità) e i media
a diffondere una cultura che promuova scelte di vita salutari.
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SETTIMA SEZIONE
IMPEGNO NELLA RICERCA
Investire nella ricerca da parte di università, istituzioni sanitarie, industria, enti pubblici
e società scientifiche rappresenta una priorità per la comprensione, prevenzione
e gestione del diabete.
È importante che la ricerca sia coordinata così da evitare inutili duplicazioni di
sforzi economici, risponda alle reali necessità delle persone con diabete e sia indirizzata
anche nel campo dell’epidemiologia, dell’educazione e dell’innovazione
tecnologica.
Grazie ai progressi delle conoscenze sul diabete e sul suo trattamento si potrà migliorare
la qualità della vita e prevenire l’insorgenza delle complicanze, ridurre i ricoveri
ospedalieri e conseguentemente i costi sanitari dovuti a questa condizione
ad alto impatto economico e sociale.
Occorre pertanto:
1. Aumentare la comunicazione tra enti che fanno ricerca e associazioni di volontariato
delle persone con diabete e loro familiari al fine di comprendere le reali
necessità della persona con diabete e indirizzare correttamente le risorse a disposizione.
2. Investire in innovazione, in ricerca scientifica di base, clinica, epidemiologica,
in formazione razionalizzando e incrementando le risorse a disposizione.
3. Impegnare la ricerca in studi che abbiano come obiettivo la modifica della storia
naturale della malattia e il miglioramento della qualità della vita della persona
con diabete.
4. Investire nell’implementazione e nella ricerca di metodologie e mezzi di comunicazione
che permettano di trasmettere in modo efficace informazioni rigorose
sulle innovazioni scientifiche, sulla prevenzione, sulla gestione integrata
del diabete e che promuovano una corretta rappresentazione sociale della persona
con diabete.
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OTTAVA SEZIONE
ASSOCIAZIONISMO RESPONSABILE
L'associazionismo volontario no profit nel campo del diabete in Italia in passato ha
contribuito a raggiungere traguardi di assoluto rilievo, come ad esempio la Dichiarazione
di Saint Vincent e l’approvazione della legge di iniziativa popolare 115/87.
Il raggiungimento di risultati legislativi e regolatori, a livello nazionale e locale, appare
condizione qualificante dell'azione delle associazioni impegnate a promuovere
il diabete quale priorità su cui agire.
Appare altrettanto insostituibile il ruolo di collegamento esercitato dalle associazioni
tra il sistema sanitario, le persone con diabete, i familiari e la società.
Occorre pertanto:
1. Considerare l'associazionismo una risorsa e una componente importante nelle
strategie di tutela della persona con diabete.
2. Facilitare la collaborazione tra le associazioni di volontariato delle persone con
diabete e loro familiari, le organizzazioni civiche e i rappresentanti della comunità
scientifica.
3. Prevedere la formazione certificata e l’accreditamento specifico delle associazioni
di volontariato delle persone con diabete e loro familiari e delle associazioni
civiche.
4. Facilitare l’inserimento di persone con diabete immigrate all’interno delle associazioni.
5. Considerare l’associazionismo e le organizzazioni civiche, attraverso persone formate
allo scopo, quale parte attiva nei percorsi di informazione e formazione
su diritti e tutela sociale delle persone con diabete.
6. Avvalersi della collaborazione delle associazioni di volontariato delle persone con
diabete e loro familiari e delle organizzazioni civiche nelle attività di prevenzione
del diabete.
7. Sostenere l'azione di volontariato attraverso strumenti legislativi e regolatori.
8. Definire un codice etico di autoregolamentazione e caratteristiche comuni che
costituiscano un modello di riferimento per le associazioni.
9. Valorizzare nei colloqui tra operatore sanitario e persona con diabete e suoi familiari
l’attività delle associazioni di volontariato delle persone con diabete, consigliando
di partecipare alla vita associativa.
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NONA SEZIONE
DIABETE IN GRAVIDANZA
La programmazione e gestione della gravidanza deve essere tutelata attraverso interventi
di educazione terapeutica e di assistenza sanitaria specifici al fine di garantire
alla donna con diabete e al feto la condizione clinica ottimale nel corso della
gestazione e del parto.
Occorre pertanto:
1. Educare la donna con diabete sull’importanza di programmare la gravidanza affinché
il concepimento avvenga in una condizione ottimale per la formazione
dell’embrione e lo sviluppo fetale.
2. Favorire gli accertamenti per la diagnosi del diabete gestazionale e i controlli
successivi al parto.
3. Garantire che l’assistenza e il monitoraggio delle donne con diabete in gravidanza
e delle donne che hanno sviluppato un diabete gestazionale avvenga da
parte di un gruppo multidisciplinare composto dal diabetologo, ginecologo, ostetrica,
infermiere e pediatra.
4. Accogliere le gestanti in strutture ospedaliere idonee a gestire le gravidanze a
rischio e in cui sia prevista durante tutto il ricovero l’assistenza diabetologica.
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DECIMA SEZIONE
DIABETE IN ETÀ EVOLUTIVA
Il bambino e l’adolescente con diabete hanno diritto nell’ambito dell’area pediatrica
alle migliori prestazioni sanitarie senza alcuna distinzione di sesso, etnia, religione e
condizione sociale.
È doveroso prendersi cura del bambino e dell’adolescente con diabete prestando particolare
attenzione a momenti delicati come l’inserimento scolastico e il passaggio all’età
adulta, che andranno favoriti con interventi specifici.
Occorre pertanto:
1. Garantire al bambino e all’adolescente una vita scolastica, sportiva, relazionale
e sociale identica ai propri coetanei senza diabete.
2. Sostenere i familiari nella gestione del bambino e dell’adolescente con diabete.
3. Favorire la conoscenza dei sintomi per la diagnosi precoce del diabete tipo 1 al
fine di evitare la gravità dell’esordio e le complicanze che esso comporta.
4. Garantire il migliore iter diagnostico al fine di identificare con precisione la tipologia
di diabete e le strategie terapeutiche adatte alle diverse condizioni cliniche.
5. Garantire l’accesso alle possibilità di cura più appropriate, innovative e meno invasive.
6. Adottare nel dialogo un linguaggio comprensibile, adeguato all’età e alla cultura
del bambino e dei familiari.
7. Garantire ambienti ospedalieri e ambulatoriali accoglienti, adatti all’infanzia e all’adolescenza
nei quali siano presenti gruppi multidisciplinari dedicati e specializzati
nella cura del diabete in questa fascia d’età e nell’assistenza ai familiari.
8. Assicurare che sia sempre lo stesso gruppo multidisciplinare, all’interno dei Centri
Specializzati, a prendersi cura del bambino e dei familiari.
9. Assicurare l’aggiornamento permanente del personale sanitario al fine di migliorarne
costantemente le competenze scientifiche, tecniche e comunicative.
10. Incentivare l’attività motoria, compresa quella sportiva, nelle migliori condizioni
possibili e senza alcun tipo di limitazione.
11. Promuovere l’inserimento nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza (LEA) dei
campi scuola per i giovani al fine di facilitare il processo di responsabilizzazione
e l’autogestione del diabete.
12. Favorire "l’azione di rete" sul territorio tra centri di diabetologia pediatrica di riferimento
regionale, centri periferici e pediatri di libera scelta.
13. Facilitare la transizione dell’adolescente dal diabetologo pediatra al diabetologo
dell’adulto affinché si garantisca la continuità della cura e il processo avvenga
in modo graduale, attraverso la condivisione degli obiettivi e delle scelte terapeutiche.
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UNDICESIMA SEZIONE
IMMIGRAZIONE E DIABETE
La persona con diabete non deve essere discriminata in base alla lingua, all’etnia,
alla provenienza geografica, alla religione e allo status.
Occorre pertanto:
1. Facilitare all’immigrato l’accesso al sistema sanitario su tutto il territorio nazionale
attraverso servizi di mediazione linguistica.
2. Adattare ove possibile, i programmi di cura della persona con diabete alle usanze
dettate dalle tradizioni culturali e religiose se non in contrasto con i diritti dell’uomo.
3. Offrire corsi di educazione continua tenuti da gruppi multidisciplinari, supportati
da personale anche delle associazioni di volontariato delle persone con diabete
e loro familiari in grado di effettuare una comunicazione multilingue presso
tutti gli ambienti di vita e di lavoro.
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Il legale rappresentante
-----------------------------------------------------------------------------------
Diabete Italia
Il legale rappresentante
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il Manifesto è stato realizzato grazie
alla collaborazione e consulenza
di Cittadinanza Attiva e CEFPAS
Manifesto redatto e curato da MediPragma
Si ringrazia per il supporto non condizionante la
Novo Nordisk
Si ringrazia per la collaborazione
Burson Marsteller
Associazione Italiana per la
Difesa degli Interessi dei Diabetici
Federazione Associazioni
Italiana Diabetici
Operatori Sanitari
di Diabetologia Italiani
"Se ascolto dimentico, se vedo ricordo, se faccio capisco"
Collaboratori
CONSIGLIO DIRETTIVO
Presidente GianPietro Converti
Vicepresidente Fabio De Tomasi
Tesoriere Valeria Bordin
Segretaria Sanson Manuela
Segretaria Guendalina D'Agostini
Consigliere Alessandro Corsi
Consigliere Sanson Maria Luisa
Tesoriere Valeria Bordin
Segretaria Sanson Manuela
Segretaria Guendalina D'Agostini
Consigliere Alessandro Corsi
Consigliere Sanson Maria Luisa
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Ricordati che è possibile donare all'ABGDVI ODV il 5 per mille inserendo nel modello UNICO, CUD o 730 il nostro codice:
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ELENCO COMUNICAZIONI 2012
- n. 12 - 20 MAGGIO 2012 INCONTRO GRUPPO AUTO MUTUO AIUTO
- N. 11 - 14 maggio 2012 Donazione 5 PER MILLE 2012
- N. 10 - 14 maggio 2012 Milan Junior Camp 2012
- N. 9 - 11 maggio 2012 Medtronic Junior cup 2012
- N. 8 - 18 aprile 2012 Assemblea generale ordinaria dei soci
- N. 7 - 27 febbraio 2012 la scuola di diabete va a Bassano del Grappa
- N. 6 - 27 febbraio 2012 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
- N. 5 - 05 febbraio 2012 Insieme a scuola di diabete
- N. 4 - 30 gennaio 2012 Incontro gruppo auto aiuto
- N. 3 - 13 gennaio 2012 Nuovo Spot Diabete
- N. 2 - 13 gennaio 2012 Insieme a scuola di diabete
- N. 1 - 10 gennaio 2012 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
ELENCO COMUNICAZIONI 2011
- N. 21 - 4 dicembre 2011 Incontro "Insieme a scuola di diabete" e pranzo di Natale
- N. 20 - 29 novembre 2011 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
- N. 19 - 23 novembre 2011 Legge Regione Veneto 24/2011 per il Diabete
- N. 18 - 16 novembre 2011 Insieme a Scuola di Diabete
- N. 17 - 9 novembre 2011 Giornata Mondiale del Diabete 2011
- N. 16 - 6 novembre 2011 Incontro gruppo auto aiuto
- N. 15 - 18 ottobre 2011 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
- N. 14 - 14 ottobre 2011 Gita al monte Novegno
- N. 13 - incontro fondazione zoe'
- N. 12 - 22 luglio 2011 Serata di mezza estate con Marco Peruffo
- N. 11 - 10 giugno 2011 Medtronic Junior Cup 2011 selezioni Milano
- N. 10 - 29 maggio 2011 Passeggiata e pranzo a Barbarano
- N. 09 - 18 aprile 2011 Junior Cup 2011
- N.08 - 4 aprile 2011 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
- N. 07 - 29 marzo 2011 Campagna raccolta donazioni 5 per mille 2011
- N. 06 - 10 marzo 2011 Incontro gruppo auto aiuto e serata in pizzeria
- N. 05 - 7 marzo 2011 Nuovi eletti per cariche sociali di ABGDVI
- N. 4 - 22 febbraio 2011 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
- N. 03 - 02 febbraio 2011 Convocazione Assemblea Soci
- N. 02 - 31 gennaio 2011 Incontro gruppo auto aiuto
- N. 01 - 10 gennaio 2011 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
ELENCO COMUNICAZIONI 2010
N: 31 - 20 dicembre 2010 incontro gruppo auto mutuo aiuto.
N. 30 - 01 dicembre 2010 Successo 3000 visite nel blog!!!!
N. 29 - 12 dicembre 2010 Festa degli auguri 2010-pranzo
N. 28 - 01 dicembre 2010 incontro speciale del gruppo di auto mutuo aiuto con intervento di esperto.
N. 27 - 14 novembre 2010 Giornata Mondiale Diabete 2010
N. 26 - 10 novembre 2010 incontro gruppo auto mutuo aiuto
N. 25 - 19 ottobre 2010 incontro gruppo auto mutuo aiuto
N. 24 - 27 settembre 10 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
N. 23 - 06 luglio 2010 Passeggiata e pranzo sui colli Vicentin
N. 22 - 14 giugno 2010 Documenti ULSS per Campo Scuola
N. 21 - 10 giugno 2010 Serata in pizzeria con Marco Peruffo
N. 20 - 07 giugno 2010 Campo Scuola ragazzi 2010
N. 19 - 07 giugno 2010 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
N. 18 - 07 giugno 2010 Convegno " La terapia del diabete tipo 1: oggi e domani"
N. 17 - 24 maggio 2010 Giornata mondiale contro il fumo.
N. 16 - 21 maggio 2010 Gita a Mantova.
N. 15 - 02 maggio 2010 Iscrizioni Torneo Junior Cup 2010.
N. 14 - 02 maggio 2010 Prossimi incontri gruppi auto aiuto.
N. 13 - 10 aprile 2010 Assemblea Ordinaria dei Soci.
N. 12 - 18 marzo 2010 Incontro speciale dei gruppi di auto mutuo aiuto.
N. 11 - 9 marzo 2010 Campo scuola estivo per ragazzi.
N. 10 - 1 marzo 2010 Convegno a Verona
N. 9 - 25/02 Interrogazione parlamentare sen. Baio
N. 8 - 21/02 A rischio il diritto della scelta delle cure per il diabete
N. 7 - 20/02 Nasce il nuovo gruppo di auto mutuo aiuto del LUNEDI'
N. 6 - 03/02 Incontro con i genitori 10 febbraio 2010 ore 20
N. 5 - 26/o1 Informazioni "tecniche" di servizio
N. 4 - 13/01 Questionario per Campo scuola genitori
N. 2 - 12/01 Passaggio alla diabetologia degli adulti
N. 1 - 11/01 Manifesto dei diritti della persona con diabete
N. 30 - 01 dicembre 2010 Successo 3000 visite nel blog!!!!
N. 29 - 12 dicembre 2010 Festa degli auguri 2010-pranzo
N. 28 - 01 dicembre 2010 incontro speciale del gruppo di auto mutuo aiuto con intervento di esperto.
N. 27 - 14 novembre 2010 Giornata Mondiale Diabete 2010
N. 26 - 10 novembre 2010 incontro gruppo auto mutuo aiuto
N. 25 - 19 ottobre 2010 incontro gruppo auto mutuo aiuto
N. 24 - 27 settembre 10 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
N. 23 - 06 luglio 2010 Passeggiata e pranzo sui colli Vicentin
N. 22 - 14 giugno 2010 Documenti ULSS per Campo Scuola
N. 21 - 10 giugno 2010 Serata in pizzeria con Marco Peruffo
N. 20 - 07 giugno 2010 Campo Scuola ragazzi 2010
N. 19 - 07 giugno 2010 Incontro gruppo auto mutuo aiuto
N. 18 - 07 giugno 2010 Convegno " La terapia del diabete tipo 1: oggi e domani"
N. 17 - 24 maggio 2010 Giornata mondiale contro il fumo.
N. 16 - 21 maggio 2010 Gita a Mantova.
N. 15 - 02 maggio 2010 Iscrizioni Torneo Junior Cup 2010.
N. 14 - 02 maggio 2010 Prossimi incontri gruppi auto aiuto.
N. 13 - 10 aprile 2010 Assemblea Ordinaria dei Soci.
N. 12 - 18 marzo 2010 Incontro speciale dei gruppi di auto mutuo aiuto.
N. 11 - 9 marzo 2010 Campo scuola estivo per ragazzi.
N. 10 - 1 marzo 2010 Convegno a Verona
N. 9 - 25/02 Interrogazione parlamentare sen. Baio
N. 8 - 21/02 A rischio il diritto della scelta delle cure per il diabete
N. 7 - 20/02 Nasce il nuovo gruppo di auto mutuo aiuto del LUNEDI'
N. 6 - 03/02 Incontro con i genitori 10 febbraio 2010 ore 20
N. 5 - 26/o1 Informazioni "tecniche" di servizio
N. 4 - 13/01 Questionario per Campo scuola genitori
N. 2 - 12/01 Passaggio alla diabetologia degli adulti
N. 1 - 11/01 Manifesto dei diritti della persona con diabete
manifesto dei diritti della persona con diabete
MANIFESTO DEI DIRITTI
DELLA PERSONA CON DIABETE
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2. Aspettative e responsabilità della persona con diabete
e dei suoi familiari
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Associazione Parlamentare
per la tutela e la promozione
del diritto alla prevenzione
PRIMA SEZIONE
DIRITTI DELLA PERSONA CON DIABETE
I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone
senza diabete.
I diritti comprendono la parità di accesso all’informazione, all’educazione terapeutica,
al trattamento del diabete e alla diagnosi e cura delle complicanze.
Il sistema sanitario deve garantire alla persona con diabete l’uso di metodi diagnostici
e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Il diritto delle persone con diabete a vivere una vita sociale, educativa, lavorativa
alla pari delle persone senza diabete deve essere considerato l’obiettivo primario
delle azioni di governo.
Occorre pertanto:
1. Sostenere la persona con diabete e i familiari nel superare gli ostacoli, i pregiudizi
e le diffidenze attraverso l'impiego di strumenti informativi, formativi, educativi
e sociali con la responsabilizzazione e il concorso attivo delle istituzioni, del
sistema socio-sanitario, delle società scientifiche e delle associazioni di volontariato
delle persone con diabete.
2. Aumentare la consapevolezza sociale nel mondo della scuola, in quello del lavoro,
nei luoghi in cui si pratica attività sportiva, nelle strutture sanitarie e nelle
organizzazioni sociali per evitare discriminazioni e preclusioni personali e professionali.
3. Istruire gli operatori socio-sanitari, gli insegnanti e gli istruttori sportivi e sensibilizzare
i colleghi di lavoro su come prevenire, riconoscere e trattare le eventuali
situazioni di urgenza.
4. Affermare che avere il diabete non preclude la possibilità di perseguire gli obiettivi
personali, familiari, lavorativi, sportivi e sociali.
5. Garantire uniformità di accesso al sistema sanitario su tutto il territorio in modo
da promuovere la migliore qualità di cura e di vita, la prevenzione e il trattamento
delle complicanze.
6. Promuovere in tutte le regioni l’identificazione dei soggetti a rischio per garantire
una diagnosi precoce di intolleranza glucidica e di diabete mellito.
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SECONDA SEZIONE
ASPETTATIVE E RESPONSABILITÀ DELLA PERSONA
CON DIABETE E DEI FAMILIARI
La persona con diabete e/o i familiari non sono sempre al corrente del percorso assistenziale
e degli obiettivi del trattamento farmacologico e nutrizionale a lungo
termine, come definiti dalle attuali linee guida terapeutiche.
La persona con diabete e i familiari possono credere erroneamente che la situazione
sia "sotto controllo" a causa della mancanza di sintomi e sospendere le adeguate
terapie o modificarle in modo incongruo.
La persona con diabete e i familiari devono ricevere una corretta informazione sulle
cause di scompenso e sui fattori di rischio per lo sviluppo di complicanze, affinché
siano consapevoli dell’importanza di condurre uno stile di vita sano, in linea
con le proprie possibilità e i propri bisogni.
Occorre pertanto:
1. Educare la persona con diabete e i familiari affinché possano vivere in base alle
proprie aspirazioni.
2. Aiutare le famiglie a gestire il diabete facendo formazione continua e fornendo
informazioni, strumenti e servizi che tengano conto delle necessità delle singole
persone.
3. Stimolare gli operatori sanitari (specialisti, medici curanti, infermieri, psicologi,
nutrizionisti, podologi, ecc..) ad ascoltare attivamente e per un tempo congruo
la persona con diabete e i familiari per conoscerne i bisogni, le aspirazioni e le
aspettative.
4. Indurre gli operatori sanitari a spiegare gli obiettivi terapeutici, verificandone sempre
la comprensione, e a sviluppare schemi di cura (personalizzati, condivisi, esplicitati
in forma scritta e orale) che indichino il trattamento da seguire abitualmente
e il comportamento da tenere in eventuali situazioni di urgenza.
5. Invitare tutti gli operatori socio-sanitari a prendersi cura degli aspetti psicologici
e sociali della persona con diabete e dei familiari.
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TERZA SEZIONE
EDUCAZIONE CONTINUA DELLA PERSONA CON DIABETE
L’educazione continua della persona con diabete, dei familiari e del contesto socio-
relazionale è uno strumento indispensabile per il successo terapeutico, per prevenire
e riconoscere eventuali complicanze e per raggiungere una piena autonomia
nelle gestione quotidiana del diabete.
È importante riconoscere alla terapia educazionale un ruolo centrale prevedendo
corsi strutturati.
Occorre pertanto:
1. Formare il personale sanitario all’educazione terapeutica e le organizzazioni di
volontariato all’educazione sanitaria della persona con diabete e dei familiari, in
funzione delle loro specifiche esigenze cliniche e socio-culturali.
2. Condividere con la persona gli obiettivi e le scelte terapeutiche, avendone dato
piena informazione, al fine di facilitare la gestione del diabete nella vita quotidiana.
3. Concordare la cura, l’alimentazione salutare e l’attività fisica costante e personalizzata.
4. Avvalersi di un gruppo multidisciplinare completo con competenze specifiche
(mediche, psicologiche, nutrizionali, infermieristiche, sociali) utili a rimuovere le
barriere a una corretta gestione del diabete.
5. Assicurare uniformità di accesso alla terapia educazionale su tutto il territorio
nazionale.
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QUARTA SEZIONE
DIALOGO MEDICO-PERSONA CON DIABETE
Per realizzare un'efficace gestione del diabete è indispensabile che il medico curante
e il gruppo multidisciplinare di riferimento conoscano non solo gli aspetti biomedici
ma anche quelli psicologici, relazionali e sociali della persona, le sue percezioni,
le sue aspettative, i suoi bisogni, gli ostacoli ed integrino tali elementi nel
piano assistenziale.
Allo stesso modo deve essere garantito alla persona con diabete un contesto nel
quale esprimere le proprie opinioni e riferire la propria condizione.
Occorre pertanto:
1. Indurre gli operatori sanitari ad avere una vera e propria alleanza terapeutica
con la persona con diabete e i familiari che comprenda: l’ascolto attivo, una comunicazione
empatica, un dialogo aperto e la regolare verifica non solo dello
stato di salute ma anche della qualità del servizio erogato.
2. Invitare gli operatori sanitari a sostenere la persona con diabete nell’acquisizione
di una piena consapevolezza della propria condizione e della propria cura.
3. Analizzare le abitudini e le dinamiche individuali e familiari che possono favorire
comportamenti a rischio.
4. Aumentare le possibilità di accesso e la disponibilità di contatti con operatori
sanitari, attraverso mezzi di comunicazioni complementari, quali linee telefoniche
e telematiche.
5. Facilitare quanto più possibile, la continuità di rapporto tra lo stesso gruppo
multidisciplinare e la persona con diabete all’interno dei centri specialistici e verificare
che ciò si realizzi anche attraverso la partecipazione civica.
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QUINTA SEZIONE
CONTROLLO DEL DIABETE
La persona con diabete deve essere consapevole che la sua è una condizione cronica,
che può essere asintomatica o presentare sintomi di gravità variabile, e deve
essere messa in grado di gestire la propria cura.
Una corretta gestione del proprio diabete permette una vita scolastica, lavorativa,
affettiva, sportiva e relazionale come quella della persona senza diabete.
Occorre pertanto:
1. Aumentare la conoscenza della persona con diabete e dei familiari sulle terapie
appropriate alle diverse condizioni cliniche, facili da realizzare da parte di ogni
singolo individuo e che consentano un agevole adattamento della cura.
2. Favorire nelle situazioni di ricovero in reparti non specifici, il coinvolgimento del
diabetologo nelle scelte terapeutiche o una assistenza diabetologica qualificata.
3. Facilitare l’iter burocratico per l’accesso a specifiche terapie e a strumenti di somministrazione.
4. Rendere la persona consapevole che il buon controllo del diabete dipende anche
da un’attività fisica regolare, da una corretta alimentazione, da un peso corporeo
nella norma nonché dal controllo della pressione arteriosa e della dislipidemia.
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SESTA SEZIONE
PREVENZIONE DEL DIABETE
Vi sono efficaci misure preventive che possono essere attuate nei confronti della
popolazione generale per ridurre la comparsa del diabete mellito contenendone
l’enorme impatto personale e sociale.
Le istituzioni devono validamente collaborare con le associazioni di volontariato delle
persone con diabete e loro familiari, le società scientifiche e le organizzazioni civiche
per ridurre la comparsa del diabete nelle persone a rischio.
Attività di comunicazione sistematiche e continuative, volte a favorire la prevenzione
e la diagnosi precoce, possono consentire il trattamento tempestivo del diabete
e la riduzione di tutte le sue conseguenze.
Occorre pertanto:
1. Richiedere alle istituzioni locali e nazionali la diffusione di informazioni e
l'attuazione di strategie per la prevenzione del diabete.
2. Informare la popolazione che l'insorgenza del diabete tipo 2 può essere ridotta,
anche nelle persone a rischio (adulti e bambini), adottando stili di vita salutari.
3. Coinvolgere le istituzioni a destinare risorse adeguate per la prevenzione e la
diagnosi precoce del diabete attraverso una comunicazione continua e coordinata
con le associazioni scientifiche, le associazioni di volontariato delle persone
con diabete e loro familiari e le organizzazioni civiche.
4. Considerare la famiglia e la scuola i luoghi privilegiati per l’educazione a un corretto
stile di vita.
5. Realizzare programmi di informazione ed educazione sanitaria presso la scuola,
le associazioni sportive, i centri residenziali per anziani e in generale tutti gli
ambienti di vita e di lavoro coinvolgendo le istituzioni sanitarie, i gruppi multidisciplinari
e le associazioni di volontariato delle persone con diabete e loro familiari,
là dove formate a tale scopo.
6. Invitare gli ambienti extra sanitari (scuola, lavoro, sport e comunità) e i media
a diffondere una cultura che promuova scelte di vita salutari.
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SETTIMA SEZIONE
IMPEGNO NELLA RICERCA
Investire nella ricerca da parte di università, istituzioni sanitarie, industria, enti pubblici
e società scientifiche rappresenta una priorità per la comprensione, prevenzione
e gestione del diabete.
È importante che la ricerca sia coordinata così da evitare inutili duplicazioni di
sforzi economici, risponda alle reali necessità delle persone con diabete e sia indirizzata
anche nel campo dell’epidemiologia, dell’educazione e dell’innovazione
tecnologica.
Grazie ai progressi delle conoscenze sul diabete e sul suo trattamento si potrà migliorare
la qualità della vita e prevenire l’insorgenza delle complicanze, ridurre i ricoveri
ospedalieri e conseguentemente i costi sanitari dovuti a questa condizione
ad alto impatto economico e sociale.
Occorre pertanto:
1. Aumentare la comunicazione tra enti che fanno ricerca e associazioni di volontariato
delle persone con diabete e loro familiari al fine di comprendere le reali
necessità della persona con diabete e indirizzare correttamente le risorse a disposizione.
2. Investire in innovazione, in ricerca scientifica di base, clinica, epidemiologica,
in formazione razionalizzando e incrementando le risorse a disposizione.
3. Impegnare la ricerca in studi che abbiano come obiettivo la modifica della storia
naturale della malattia e il miglioramento della qualità della vita della persona
con diabete.
4. Investire nell’implementazione e nella ricerca di metodologie e mezzi di comunicazione
che permettano di trasmettere in modo efficace informazioni rigorose
sulle innovazioni scientifiche, sulla prevenzione, sulla gestione integrata
del diabete e che promuovano una corretta rappresentazione sociale della persona
con diabete.
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OTTAVA SEZIONE
ASSOCIAZIONISMO RESPONSABILE
L'associazionismo volontario no profit nel campo del diabete in Italia in passato ha
contribuito a raggiungere traguardi di assoluto rilievo, come ad esempio la Dichiarazione
di Saint Vincent e l’approvazione della legge di iniziativa popolare 115/87.
Il raggiungimento di risultati legislativi e regolatori, a livello nazionale e locale, appare
condizione qualificante dell'azione delle associazioni impegnate a promuovere
il diabete quale priorità su cui agire.
Appare altrettanto insostituibile il ruolo di collegamento esercitato dalle associazioni
tra il sistema sanitario, le persone con diabete, i familiari e la società.
Occorre pertanto:
1. Considerare l'associazionismo una risorsa e una componente importante nelle
strategie di tutela della persona con diabete.
2. Facilitare la collaborazione tra le associazioni di volontariato delle persone con
diabete e loro familiari, le organizzazioni civiche e i rappresentanti della comunità
scientifica.
3. Prevedere la formazione certificata e l’accreditamento specifico delle associazioni
di volontariato delle persone con diabete e loro familiari e delle associazioni
civiche.
4. Facilitare l’inserimento di persone con diabete immigrate all’interno delle associazioni.
5. Considerare l’associazionismo e le organizzazioni civiche, attraverso persone formate
allo scopo, quale parte attiva nei percorsi di informazione e formazione
su diritti e tutela sociale delle persone con diabete.
6. Avvalersi della collaborazione delle associazioni di volontariato delle persone con
diabete e loro familiari e delle organizzazioni civiche nelle attività di prevenzione
del diabete.
7. Sostenere l'azione di volontariato attraverso strumenti legislativi e regolatori.
8. Definire un codice etico di autoregolamentazione e caratteristiche comuni che
costituiscano un modello di riferimento per le associazioni.
9. Valorizzare nei colloqui tra operatore sanitario e persona con diabete e suoi familiari
l’attività delle associazioni di volontariato delle persone con diabete, consigliando
di partecipare alla vita associativa.
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NONA SEZIONE
DIABETE IN GRAVIDANZA
La programmazione e gestione della gravidanza deve essere tutelata attraverso interventi
di educazione terapeutica e di assistenza sanitaria specifici al fine di garantire
alla donna con diabete e al feto la condizione clinica ottimale nel corso della
gestazione e del parto.
Occorre pertanto:
1. Educare la donna con diabete sull’importanza di programmare la gravidanza affinché
il concepimento avvenga in una condizione ottimale per la formazione
dell’embrione e lo sviluppo fetale.
2. Favorire gli accertamenti per la diagnosi del diabete gestazionale e i controlli
successivi al parto.
3. Garantire che l’assistenza e il monitoraggio delle donne con diabete in gravidanza
e delle donne che hanno sviluppato un diabete gestazionale avvenga da
parte di un gruppo multidisciplinare composto dal diabetologo, ginecologo, ostetrica,
infermiere e pediatra.
4. Accogliere le gestanti in strutture ospedaliere idonee a gestire le gravidanze a
rischio e in cui sia prevista durante tutto il ricovero l’assistenza diabetologica.
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DECIMA SEZIONE
DIABETE IN ETÀ EVOLUTIVA
Il bambino e l’adolescente con diabete hanno diritto nell’ambito dell’area pediatrica
alle migliori prestazioni sanitarie senza alcuna distinzione di sesso, etnia, religione e
condizione sociale.
È doveroso prendersi cura del bambino e dell’adolescente con diabete prestando particolare
attenzione a momenti delicati come l’inserimento scolastico e il passaggio all’età
adulta, che andranno favoriti con interventi specifici.
Occorre pertanto:
1. Garantire al bambino e all’adolescente una vita scolastica, sportiva, relazionale
e sociale identica ai propri coetanei senza diabete.
2. Sostenere i familiari nella gestione del bambino e dell’adolescente con diabete.
3. Favorire la conoscenza dei sintomi per la diagnosi precoce del diabete tipo 1 al
fine di evitare la gravità dell’esordio e le complicanze che esso comporta.
4. Garantire il migliore iter diagnostico al fine di identificare con precisione la tipologia
di diabete e le strategie terapeutiche adatte alle diverse condizioni cliniche.
5. Garantire l’accesso alle possibilità di cura più appropriate, innovative e meno invasive.
6. Adottare nel dialogo un linguaggio comprensibile, adeguato all’età e alla cultura
del bambino e dei familiari.
7. Garantire ambienti ospedalieri e ambulatoriali accoglienti, adatti all’infanzia e all’adolescenza
nei quali siano presenti gruppi multidisciplinari dedicati e specializzati
nella cura del diabete in questa fascia d’età e nell’assistenza ai familiari.
8. Assicurare che sia sempre lo stesso gruppo multidisciplinare, all’interno dei Centri
Specializzati, a prendersi cura del bambino e dei familiari.
9. Assicurare l’aggiornamento permanente del personale sanitario al fine di migliorarne
costantemente le competenze scientifiche, tecniche e comunicative.
10. Incentivare l’attività motoria, compresa quella sportiva, nelle migliori condizioni
possibili e senza alcun tipo di limitazione.
11. Promuovere l’inserimento nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza (LEA) dei
campi scuola per i giovani al fine di facilitare il processo di responsabilizzazione
e l’autogestione del diabete.
12. Favorire "l’azione di rete" sul territorio tra centri di diabetologia pediatrica di riferimento
regionale, centri periferici e pediatri di libera scelta.
13. Facilitare la transizione dell’adolescente dal diabetologo pediatra al diabetologo
dell’adulto affinché si garantisca la continuità della cura e il processo avvenga
in modo graduale, attraverso la condivisione degli obiettivi e delle scelte terapeutiche.
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UNDICESIMA SEZIONE
IMMIGRAZIONE E DIABETE
La persona con diabete non deve essere discriminata in base alla lingua, all’etnia,
alla provenienza geografica, alla religione e allo status.
Occorre pertanto:
1. Facilitare all’immigrato l’accesso al sistema sanitario su tutto il territorio nazionale
attraverso servizi di mediazione linguistica.
2. Adattare ove possibile, i programmi di cura della persona con diabete alle usanze
dettate dalle tradizioni culturali e religiose se non in contrasto con i diritti dell’uomo.
3. Offrire corsi di educazione continua tenuti da gruppi multidisciplinari, supportati
da personale anche delle associazioni di volontariato delle persone con diabete
e loro familiari in grado di effettuare una comunicazione multilingue presso
tutti gli ambienti di vita e di lavoro.
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del diritto alla prevenzione
Il legale rappresentante
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Diabete Italia
Il legale rappresentante
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il Manifesto è stato realizzato grazie
alla collaborazione e consulenza
di Cittadinanza Attiva e CEFPAS
Manifesto redatto e curato da MediPragma
Si ringrazia per il supporto non condizionante la
Novo Nordisk
Si ringrazia per la collaborazione
Burson Marsteller
Associazione Italiana per la
Difesa degli Interessi dei Diabetici
Federazione Associazioni
Italiana Diabetici
Operatori Sanitari
di Diabetologia Italiani
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