mercoledì 30 marzo 2022

 

Quando piangi, in genere, il trucco si rovina. Succede anche a “makeup delight” al secolo Giuliana Arcarese,  Blogger , Make-up artist , influencer gettonatissima su instagram dove è seguita da migliaia di follower e su youtube dove registra milioni di visualizzazioni.
 
Giuliana tendenzialmente non piange mai, ma questa volta qualche lacrima, purtroppo l’ha versata anche lei. “Di nascosto, ma ho pianto, anzi abbiamo pianto, sia io che mio marito Brian”.
 
Lo dice mentre racconta a diabetenews il triste episodio della vita che ha coinvolto suo figlio Jacob e di conseguenza tutta la famiglia.
 
“A febbraio mi sono accorta che mio figlio era strano, tra le altre cose, è dimagrito, ma soprattutto ho notato che beveva tanto e faceva tanta pipì”. I sintomi del diabete di tipo uno.
“Devo ammetterlo, non conoscevo nel dettaglio il diabete, ma sin da subito mi sono resa conto che il mio Jacob aveva contratto la malattia.
 
Il consulto con la pediatra e il successivo ricovero in ospedale hanno confermato la diagnosi - precisa Giuliana Arcarese - Jacob pesava 40 chili, 11  anni ed è alto 1.65.
La prima glicemia a 300. Da quel momento in poi, si può dire che non abbiamo avuto il tempo di renderci conto, tutto molto veloce, bisognava imparare subito, non c’era tempo per piangersi addosso. E’ stato davvero sconvolgente”. 
 
 makeaup delight diabeteNews
 
 
Quattro giorni e tre notti in ospedale con costi incredibili che citiamo affinché chi legge possa rendersi conto delle sostanziali differenze che esistono tra sanità italiana e sanità statunitense.
3 mila dollari il contributo pagato per le spese del ricovero di Jacob che rappresentano il 10-20% delle spese sostenute dall’assicurazione della famiglia di Giuliana.
 
In pratica, un ricovero ospedaliero di 4 giorni costa all’incirca 30 mila dollari. “L’assicurazione è indispensabile qui da noi - dice Giuliana Arcarese - chi subisce fortemente questo sistema è la classe media.
Chi sta bene economicamente può sostenere le spese, i poveri hanno l’assistenza minima dello stato, ma per la classe media è difficile”.
 
C’è stato un momento in cui avete avuto modo di realizzare quello che era successo? “
Si, nel momento in cui mio figlio ci ha chiesto se sarebbe stato per sempre. Quello è stato il momento in cui siamo crollati, sia io che mio marito, naturalmente senza farci vedere da lui.
 
Da lì ho cominciato a chiedere anche ai miei followers e mi si è aperto un mondo. Ho constatato anche che c’è tanta ignoranza sull’argomento.
Molti preconcetti, il fatto che tanti pensano cose non vere, confondono i diversi tipi di diabete ma la cosa più triste è che ancora in tanti nascondono di essere diabetici per paura di essere discriminati”.
 
Un sorriso raggiante arriva quando Giuliana ci dice che il suo Jacob parteciperà ad un campo scuola organizzata dalla diabetologia pediatrica.
Per noi è inevitabile fare il paragone con i campi scuola italiani, nella stragrande maggioranza dei casi, a costo zero per chi partecipa perché i costi li sostengono le associazioni organizzatrici attraverso i contributi dei soci e degli sponsor.
 
Negli States invece? 
“Una settimana costa 700 dollari, all’incirca 650 euro. Sono contenta perché Jacob avrà l’occasione di conoscere altri bambini che hanno il diabete come lui.
Avrà modo di conoscere nuovi amici e soprattutto di confrontarsi sul problema comune, cioè il diabete”.
 
Nel frattempo la vita continua e Giuliana non riesce a immaginare come sarebbe senza il sensore che misura la glicemia. Ce lo dice mentre controlla il display del suo smartphone e legge la glicemia di suo figlio. Jacob ha una vita davanti a se, protetto dai suoi genitori e da suo fratello Joseph in una splendida località dell’Ohio, dove i bambini che vanno a scuola hanno l’assistenza di un’ infermiera.
 
Quando ​ritorna a casa poi, c’è Cloe, una bellissima bulldog francese che accompagna jacob nei suoi giochi. 
 
makeup delight diabete news 02
 
 
 

martedì 29 marzo 2022

SPORT SENZA LIMITI

 

Lo chiedono le società scientifiche e le associazioni dei pazienti al Governo e al Coni con una lettera aperta indirizzata ai Ministri degli Interni, Luciana Lamorgese, della Difesa, Lorenzo Guerini, della Giustizia, Marta Cartabia, della Salute, Roberto Speranza, nonché al Sottosegretario di Stato con delega allo Sport Valentina Vezzali, ai Presidenti dell’Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete, Roberto Pella e Daniela Sbrollini, e al Presidente Coni, Giovanni Malagò.


lunedì 28 marzo 2022

LEGGE 104/92

 

Legge 104/92 e Invalidità civile: Linee Guida INPS e FAQ

Con questo documento la Commissione Medica Superiore dell'Inps riconosce ai bambini affetti da DM1 da 0 a18 anni, su esplicita richiesta dei genitori, la sussistenza di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri dell’età. Questo si traduce secondo la normativa in uno status di invalido civile e in una condizione di handicap con connotazione di gravità fino alla maggiore età.
La Commissione Medica Superiore dell'Inps si è attivata dopo che il suo Presidente Prof. Piccioni, invitato alla V Conferenza delle Associazioni organizzata da Diabete Italia, ha avuto modo di constatare direttamente il disagio delle famiglie e il carico fisico e psicologico che queste devono sopportare per garantire la costante assistenza al bambino che la gestione del diabete richiede.
Il DM1 è una patologia invisibile e silenziosa che non comporta minorazioni fisiche ma condiziona la capacità relazionale e di socializzazione del bambino in tutte le sue forme ed in tutti i contesti sociali (scuola, sport, tempo libero, ecc.).
Il diabete nei bambini coinvolge l'intera famiglia che deve sostenere il carico eccedente di assistenza per soddisfare il nuovo bisogno di assistenza sanitaria costante e continuativa. L'avvento del diabete obbliga i genitori a gestire la quotidianità che improvvisamente divenuta più complessa inducendo, talvolta, uno dei due a rinunciare al lavoro ed imponendo sacrifici psicologici ed economici non marginali.
La Legge 104/92 è oggi l'unico strumento che il genitore può utilizzare per armonizzare le necessità di gestione del diabete e di salvaguardia del lavoro nell'attuale contesto socio-economico. Il riconoscimento della L. 104/92, tuttavia, crea in molti genitori un disagio psicologico legato in quanto costretti alla connotazione di “handicap grave” per poter fronteggiare i bisogni generati dalla gestione del diabete. Connotazione che in ogni caso decade con il raggiungimento della maggiore età del bambino.
La legge 104/92 permette di usufruire di servizi come un monte ore di permessi retribuiti, il congedo straordinario retribuito, ecc. L'invalidità civile dà diritto invece ad erogazioni economiche come un assegno mensile di € 279,47 (per l'anno 2016) fino al compimento del 18° anno di età come indennità di frequenza al centro diabetologico o l'indennità di accompagnamento in caso di bambini molto piccoli e per periodi minori.
L'accesso a tali benefici presenta ancora oggi delle criticità quali:
1. Pluralità di visite: i minori sono soggetti a riconoscimenti  per brevi periodi e quindi ad ogni rinnovo devono effettuare una nuova visita  e ciò si ripete fino alla maggiore età
2. Criteri disomogenei di valutazione: le commissioni, non hanno un criterio di giudizio oggettivo e univoco.
3. Nel corso della visita vengono rivolte domande dirette al minore.
4. Si registra da tempo un aumento di diritti negati con conseguente necessità di ricorrere ai contenziosi avverso i verbali di invalidità e legge 104/92.
5. Le famiglie sono impreparate (com'è comprensibile) ad affrontare l'iter di riconoscimento dei benefici della L.104 e manca quasi sempre un riferimento legale a cui rivolgersi per affrontare la visita o l'eventuale successivo ricorso.
 
A queste criticità hanno cercato di rispondere Le Linee Guida emanate dall'Inps che il Dr. Onofrio De Lucia, Vice presidente della Commissione Medica Superiore dell'INPS, ha illustrato con una ineguagliabile chiarezza nella sua magistrale relazione durante il 20ennale di AGD ITALIA tenutosi a Parma il 16 Aprile, soffermandosi sulle finalità e delle motivazioni del provvedimento.

sabato 14 novembre 2020

 GIORNATA             Mondiale del Diabete 2020 - Gli infermieri fanno la differenza!

Vista l'impossibilità di organizzare eventi di presenza, quest'anno la Giornata Mondiale del Diabete verrà celebrata online.

Oltre ad una campagna di informazione dedicata alla sensibilizzazione di chi non conosce il diabete, abbiamo organizzato alcuni eventi che ci permetteranno di approfondire molte tematiche ancora aperte, cercando di esplorare possibili soluzioni coinvolgendo tutti: istituzioni, medici, infermieri, pazienti e care giver.

Questi i webinar in programma a cui è possibile partecipare cliccando sui link sottostanti

In alternativa è possibile seguirli direttamente sulla nostra pagina Facebook https://www.facebook.com/diabeteitalia.it

Scarica la locandina del Giornata Mondiale del Diabete 2020 dedicata agli infermieri

 

 

martedì 13 ottobre 2020

 18.30: scopri con l’Infermiera Abbott l’App FreeStyle LibreLink e i suoi vantaggi

Faccia clic qui per la visualizzazione online.
FreeStyle Libre
Abbott life. to the fullest
Ricevi supporto alle tue domanDe sull'app FreeStyle LibreLink
Approfondisci l'utilizzo dell'app FreeStyle LibreLink.
Smartphone con FreeStyle LibreLink

Partecipando al Webinar puoi:

  • approfondire l'utilizzo dell'app FreeStyle LibreLink
  • proporre domande per verificare con noi l'uso corretto di tutte le sue funzioni
  • scoprire se la tua versione dell'app è aggiornata
Sessione di approfondimento, domande e risposte con l’infermiera Livia:

Martedì 13 Ottobre
alle ore 18.30

Infermiera FreeStyle Libre
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Potrai seguire l'evento live oppure rivedere il video on demand nei giorni a seguire
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Ogni lunedì
ore 18.30
Corso su come migliorare l'adesione del sensore e preparare la pelle
Ogni martedì
ore 18.30
Corso base sull'app FreeStyle LibreLink e come utilizzarla correttamente
Ogni mercoledì
ore 18.30
Corso per imparare a installare il sensore e ad utilizzarlo per la 1° volta
Giovedì 15
ore 18.30
Corso su come interpretare la misurazione del sistema FreeStyle Libre e del sistema tradizionale capillare
Lunedì 26
ore 18.30
Corso base per approfondire le caratteristiche del sistema FreeStyle Libre
Giovedì 29
ore 18.30
Abbott risponde alle vostre domande
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